Nous avons essayé de mieux comprendre ce qu'est la vestibulodynie

Au cours de l'année écoulée, nous avons de plus en plus entendu parler des maladies qui affectent les personnes ayant un utérus. Ce qui n'est pas surprenant, c'est qu'aujourd'hui encore, ces maladies ne sont pas reconnues par le système national de santé. Il s'agit de pathologies telles que l'endométriose et la vulvodynie qui, bien qu'elles touchent des millions de femmes dans notre seul pays (environ 3 millions dans le cas de l'endométriose, tandis que 15 % des Italiennes sont touchées par la vulvodynie), sont considérées comme "invisibles". Ce sujet sensible comprend également la vestibulodynie, une affection qui peut toucher des femmes de tous âges et causer suffisamment de douleur pour avoir un impact négatif sur notre estime de soi, notre travail, nos relations et même nos fonctions quotidiennes, et que chacun d'entre nous doit donc connaître. Vous n'en avez jamais entendu parler ? Vous n'êtes pas seul: la vestibulodynie est souvent méconnue ou mal diagnostiquée, à tel point qu'il n'existe pas de chiffres exacts sur le nombre de personnes qui en souffrent.

Mais qu'est-ce que c'est? "La vestibulodynie est une cause de douleur sexuelle qui survient en l'absence d'infection ou d'affection cutanée", explique la Vulval Pain Society (VPS). "Dans la vestibulodynie, la zone vestibulaire de la vulve (si vous tirez doucement vos lèvres vers l'arrière, il s'agit de la zone entourant l'entrée du vagin) produit de la douleur ou de l'inconfort lorsqu'elle est touchée. Elle est également connue sous le nom de "vulvodynie provoquée", ce qui signifie qu'il s'agit d'un type de douleur vulvaire qui se limite au vestibule vulvaire et qui ne se produit que lorsque la zone est touchée. La vestibulodynie signifie que les interactions quotidiennes telles que les rapports sexuels, l'insertion d'un tampon, un frottis et même le port de vêtements serrés peuvent être très douloureuses. Pourtant, de nombreux médecins l'ignorent encore et peuvent confondre ces signes avec d'autres problèmes, tels que le vaginisme, voire des problèmes psychologiques. Pour tenter de mieux comprendre ce trouble gynécologique, nous avons rencontré Julia Magrone.

Julia Magrone n'est pas une experte en gynécologie ou en divulgation. C'est une jeune mannequin et créatrice de contenu qui a été confrontée à une maladie complexe et méconnue. Son histoire reflète celle de nombreuses autres femmes qui, sans soutien et souvent pendant de longues périodes, doivent faire face à des douleurs aiguës, dérangeantes et parfois invalidantes. Julia a choisi de partager son expérience après avoir découvert qu'elle souffrait de vestibulodynie avec l'aide et le soutien d'une autre femme. 

Julia Magrone

Pouvez-vous nous parler de votre maladie ? Comment l'avez-vous découverte ?

J'ai découvert la vestibulodynie il y a presque deux ans maintenant, j'étais en vacances avec mon copain et j'ai commencé à avoir des douleurs atroces pendant les rapports sexuels, je ne pouvais pas expliquer pourquoi. Ces douleurs ont duré des mois malgré le traitement antibiotique que différents gynécologues m'avaient prescrit. Pendant des mois, j'ai vécu un véritable cauchemar : je savais que quelque chose n'allait pas dans mon corps, mais je me persuadais que c'était moi le problème. Un jour, en discutant avec une autre fille, j'ai entendu parler du centre Andromède de Milan, où je suis actuellement traitée, et qui m'a finalement donné le diagnostic. Le traitement a commencé il y a plus d'un an. Le chemin est long et demande de la patience. J'ai progressé, mais je suis encore loin d'être guérie.  

Comment fonctionne le traitement?

Comme je l'ai déjà dit, le diagnostic n'est que le point zéro. À partir de ce moment, la véritable bataille commence. Les médicaments que les médecins prescrivent généralement pour ce type de problèmes sont des antidépresseurs à doses minimales, associés à des thérapies qui varient selon les cas : je fais par exemple de la thérapie vaginale Tecar plusieurs fois par semaine depuis des mois, associée bien sûr à des médicaments. Il y a aussi les massages des sages-femmes, les auto-massages, la physiothérapie pour la rééducation du plancher pelvien. Les chemins peuvent être nombreux et surtout différents d'une patiente à l'autre, c'est pourquoi il est souvent difficile de récupérer à court terme. A cela s'ajoute le fait que tous ces traitements sont payants, car il ne s'agit pas d'une maladie reconnue par le système national de santé, la dépense mensuelle moyenne est d'environ 1 000 euros, ce qui signifie que toutes les femmes n'ont pas les moyens de se soigner.  

Quelles sont les différences entre vestibulodynie et vulvodynie ?

La principale différence réside dans la localisation de la douleur : les femmes souffrant de vestibulodynie ressentent une plus grande concentration de la douleur au niveau du vestibule de la vulve, en particulier à l'entrée. Dans le cas de la vulvodynie, la douleur n'est pas limitée à certains points, mais peut aussi se manifester par une sensation de brûlure générale.  

Quel est l'impact de la vestibulodynie sur votre vie?

La vestibulodynie a un peu changé ma vie. Il m'a fallu beaucoup de temps pour la métaboliser et apprendre à vivre avec elle sans compter les jours et en espérant qu'elle disparaisse à tout moment. J'ai certainement appris à être patiente et à revoir mes attentes à la baisse, car j'ai compris que c'est un long voyage qui prend du temps. Dans ma vie quotidienne, elle a surtout un impact sur mes relations sexuelles : ce fut la première sonnette d'alarme et c'est toujours la plus grande gêne qu'elle crée pour moi.  D'un point de vue professionnel, le fait d'être mannequin m'affecte indirectement : les vêtements que je dois porter lors de certains tournages sont souvent serrés ou inconfortables, surtout s'il s'agit de justaucorps, ce qui me met mal à l'aise. À plusieurs reprises, je suis "forcée" de porter des talons très hauts pendant plusieurs heures ou plusieurs jours, ce qui, à long terme, ne m'empêche pas d'être un peu débilitante. Je n'ai jamais eu d'effets secondaires dus aux médicaments, mais dernièrement, je dois admettre que j'ai aussi quelques problèmes à ce niveau : jambes plutôt lourdes, seins beaucoup plus douloureux et soudainement plus gros, et sentiments de somnolence plus fréquents.

Quels conseils donneriez-vous aux jeunes filles qui partagent la même maladie que vous ?

Je suis vraiment mauvaise pour cela, mais j'apprends que le fait de me mettre en colère pour quelque chose qui ne dépend pas de moi ne fait que ralentir le processus de guérison. Je pense que dans cette situation, comme dans la vie en général, nous pouvons en quelque sorte freiner ce qui nous arrive par une pensée positive. Je fais un énorme travail intérieur pour essayer de le faire moi-même et je conseillerais à toutes les filles de faire de même. 

Quand avez-vous choisi d'exposer votre maladie sur les médias sociaux ? Avez-vous reçu des critiques ?

J'ai choisi d'exposer ma vestibulodynie sur les médias sociaux relativement récemment, il y a quelques mois. J'ai attendu longtemps parce que j'avais besoin de comprendre ce que c'était et comment y faire face. Ma décision m'a rendue très heureuse, j'ai reçu beaucoup de réactions positives et beaucoup de femmes qui se sont senties représentées dans mon histoire et qui ont voulu partager la leur avec moi. En ce qui concerne les critiques, j'en ai reçu très peu, mais plus que des critiques, j'ai reçu des commentaires malheureux liés à ma difficulté à avoir des rapports sexuels avec pénétration. J'avais déjà pesé le pour et le contre de m'exposer sur cette question avant de le faire, bien sûr, et aussi désagréable que cela puisse être de recevoir des commentaires négatifs, il y a certainement plus de positifs, et je suis donc très contente de l'avoir fait.

Quelle est votre relation avec votre communauté? 

Comme je l'ai dit, depuis que je me suis ouverte à mon public, nos relations se sont améliorées de manière exponentielle. Les gens ont perçu une facette de moi plus humaine et plus "similaire" à la leur, et ils se sont beaucoup rapprochés. Les femmes m'ont fait confiance en me parlant de leurs expériences et les hommes m'ont fait sentir qu'ils me comprenaient, certains ont même informé leurs petites amies/partenaires sur le sujet qu'ils ne connaissaient pas. Je me suis sentie comprise et en sécurité, de nombreuses personnes m'ont fait savoir qu'elles s'étaient attachées à mon "vrai" côté et cela ne pouvait pas me rendre plus heureuse ! 

Comment avez-vous commencé votre carrière de mannequin?

J'ai commencé ma carrière de mannequin en participant à un concours de beauté pour le plaisir. Lors d'une sélection, j'ai été remarquée par un photographe avec lequel j'ai commencé à prendre des photos et je dois avouer que tout s'est passé de manière spontanée et inattendue. J'ai commencé à recevoir des propositions pour des séances photos, ce que je ne considérais pas comme un véritable travail au début, mais j'ai ensuite réalisé que cela en devenait un et j'ai continué dans cette direction jusqu'à aujourd'hui. Aujourd'hui, je travaille également comme influenceuse et j'étudie l'art dramatique, car j'aimerais vraiment devenir actrice. 

Quels sont vos projets d'avenir ?

J'ai beaucoup de projets et je travaille chaque jour sur quelque chose de nouveau : je vais certainement continuer mon travail de mannequin et j'espère m'améliorer de plus en plus en tant qu'influenceuse. Comme je l'ai déjà dit, mon objectif à ce jour est de devenir actrice, et il y aura bientôt des nouvelles de ce point de vue également ! En ce qui concerne la vestibulodynie, j'espère toucher le plus grand nombre de femmes possible et rendre visible cette maladie invisible.